De Gezondheidsraad vindt dat stamceldonoren en patiënten elkaar onder voorwaarden persoonlijk moeten kunnen leren kennen. De raad adviseert de overheid om het uitwisselen van persoonsgegevens mogelijk te maken, zolang beide partijen daarmee instemmen.
Op dit moment kunnen donor en ontvanger alleen anoniem contact hebben via brieven. Een organisatie fungeert daarbij als tussenstation. De anonimiteit moet voorkomen dat een donor of patiënt druk op de ander uitoefent. Een donor zou bijvoorbeeld om een tegenprestatie kunnen vragen, terwijl een patiënt bij een nieuwe transplantatie opnieuw een beroep op dezelfde donor zou kunnen doen.
Contact na twee jaar
De Gezondheidsraad stelt voor om persoonsgegevens pas twee jaar na de transplantatie beschikbaar te stellen. Zowel de donor als de ontvanger moet daar vrijwillig mee akkoord gaan. Volgens de raad bieden die voorwaarden voldoende bescherming tegen de risico's van persoonlijk contact.
Er bestaat bij beide groepen behoefte aan een ontmoeting. Patiënten willen hun donor vaak bedanken en vertellen wat de transplantatie voor hen heeft betekend. Ook donoren willen geregeld weten wie hun stamcellen heeft ontvangen en hoe het met die persoon gaat.
Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer zeshonderd tot zevenhonderd patiënten stamcellen van een donor. Dat gebeurt vooral bij bloedkanker, maar stamceltransplantaties worden ook toegepast bij andere vormen van kanker en bij immuunziekten. De patiënt krijgt gezonde stamcellen van een levende donor, waarna die cellen nieuw bloed en een nieuw afweersysteem moeten opbouwen.
Soms is de donor een familielid. In de meeste gevallen gaat het om een onbekende die zich als donor heeft geregistreerd. Veel donoren wonen in het buitenland. In 2025 kregen 550 Nederlandse patiënten stamcellen van een donor.
De Nederlandse regels staan het delen van persoonsgegevens tussen anonieme donoren en ontvangers nu niet toe. De ruimte voor een aanpassing ontstaat mede door nieuwe Europese regels voor lichaamsmateriaal, die uitwisseling onder voorwaarden toestaan.
Het is nog niet duidelijk of de overheid het advies overneemt. De Gezondheidsraad wijst daarnaast op een vergelijkbare mogelijkheid bij orgaandonatie bij leven. Ook daar zou persoonlijk contact tussen donor en ontvanger onder voorwaarden kunnen worden overwogen.
